Dag 49 - Fick järn och gav järnet

Snoozade klockan när den ringde och somnade om som en stock. Hade vaknat en gång tidigare och desperat försökt få tyst på larmet innan jag hade insett att det var sambons larm som ringde. Kom på när det ringde igen att shit idag skall jag ju på hälsocentralen (känns fortfarande fånigt att säga så och på Sanden har de varken ändrat när de ringer eller på sin skylt i väntrummet, bara omskyltat på huset). Fick skynda mig lite på morgonen men kände mig inte helt kry så jag låg ändå kvar i sängen under det varma täcket en stund till men passade på att kolla mail och sociala flöden. Blev lite arg på mig själv som låtit bli att kolla norrskensprognos igår, inte kollat ut utan bara låtit mig gå och däcka pga huvudvärk. Angrytheinch (Mia Stålnacke, kolla gärna in henne på flickr också) berättade snällt på Instagram att norrskenet hade varit helt makalöst. Det hade varit så där så hon tillslut lagt bort kameran och bara tittat, då förstår jag hur massivt det varit. Flera av dem jag följer här uppe hade lagt ut bilder. Men åhhh. Men jag får trösta mig med att det var fortfarande rätt mulet när jag gick och lade mig om än uppsprickande och huvudvärken var förskräcklig igår hade inte orkat med 5 timmar stirrande på himlen. Teej1976 från UK som är i Vidsel just nu var lyrisk så glad för deras skull att de fick en riktig show så här bara några dagar innan deras långa Europaresa fortsätter.

Försökte släppa hur irriterad och avundsjuk jag var, klev upp och gjorde mig i ordning och kom till Sanden 7 minuter i 8, hade tid kl 8. Kvart över 8 blev det min tur i receptionen för att betala och bli registrerad. Var något irriterad och undrade varför de hade så dålig logistik. De var medvetna om problemet men visste inte vad de skall göra åt saken. Kanske kan några logistikstudenter på LTU göra något arbete och komma med förslag? De har ju i alla fall separerat labbkön från vanliga så ett steg i rätt riktning. Fick sätta mig ner igen och ytterligare en kvart han gå innan jag fick komma in. Som väl var hade de i alla fall preppt mitt dropp (normalt brukar de inte göra det innan ifall jag inte dyker upp men nu kanske det var det de gjorde de 15 minuter som jag fick vänta efter registreringen?). Såg att det inte var framlagt några provtagningsrör. Var tydligen inte sagt från läkaren att några prover skulle tas. Konstigt de brukar ju vilja kolla depåernas förevärde och kolla så att inte ex B12 är fel och några andra provet. Frågade därför om det och distriktsköterskan höll med, vore nog bra att utesluta så det inte är andra orsaker till anemin och ett depåvärde att jämföra med är ju bra så hon hämtade en provsats, försökte få tag på läkaren också men lyckades inte.

När hon skulle sätta nålen på mig i vänster arm så stasade hon inte, tyckte att kärlen såg bra ut. In gick bra men inte ville kärlet släppa ifrån sig något blod inte. Hon grottade runt ett tag utan att lyckas, gahhhh det är det värsta när de grottar runt i armen. Ryser i hela kroppen bara av att skriva detta. Ut med nålen igen och nytt försök, nu med stas i andra armen. De hade inget "armviloblock" i sitt nya rum så min dunjacka fick vara stöd, tur att hon var skicklig för jag har varit med om att bli total nergrisad i blod när nålen skall ur infarten och droppet skall kopplas in.

Fick ligga där med ganska hård övervakning, inte som förr när de släckte ljuset och stängde dörren så jag fick vila. Skrämde nog distriktsköterskan lite, när hon var och lämnade mina prover på labbet så kände jag hur det var något i min tröjas halsringning som kliade mig på nyckelbenet, så jag gnuggade  för att bli av med kliet och hittade sen några grova katthår eller nåt inkilat i tyget (hade med omsorg valt kläder som var nytvättade och som jag vet inte varit i kontakt med katterna nyligen men hur försiktig man än är så kan man få med sig katthår till vårdcentralen, förlåt hälsocentralen). När distriktsköterskan kom tillbaka såg hon min röda fläck på nyckelbenet och blev orolig, en av de biverkningar som de listar som potentiellt farliga (allergisk reaktion) är rodnad på kroppen. Jag som bara kliat mig typ instinktivt och 1 minut senare glömt bort det fattade inget först. Kunde dock lugna henne sen när jag tittat efter var det var rött.

09:25 var det klart men då säger de nya föreskrifterna att jag måste övervakas i 30 minuter efteråt. Fick gå ut och sätta mig i väntrummet med infarten kvar i armen. Men jag kände inget och efter att ha svarat på lite jobbmail och läst igenom tekniknyheter plockades infarten ut och jag var fri att åka.

Hungrig, ingen frukost hemma hade jag hunnit med och inte skulle jag hinna till fikat på jobbet heller. Solen stod på himlen rak i ögonen på mig hela vägen till jobbet. Men jag klagar inte, det var sooooool.

Min to-do-lista på jobbet kompletterades snabbt med nya saker och en del smågrejer kunde jag stryka undan. Idag var det verkligen bara småtjafs och två stora grejer på listan han jag inte ens ta tag i det stressar mig något enormt. Jag kände dessutom av några av biverkningarna på medicinen bland annat en sprängande huvudvärk. På lunchen fick jag sällskap av 3 kollegor bort på Solsidan som serverade en jättegod fiskgryta. Tyvärr hans det inte med någon lunchpromenad idag, synd för solen värmde som om det var april. Fick en längtan att åka skidor. Och på tal om skidor så finns det nu en Skidtoppen på den där motionstävlingen på jobbet efter att jag tyckt till, där kan man dessutom vinna kläder från Craft istället för den där förhatliga SM-milen. Jag har bestämt mig för att registrera mina promenader sen få de som tycker att promenader inte är träning tycka vad de vill, skulle vilja se dem ge sig ut på en mil eller mer med bara en fjärdedel av de röda blodkropparna i blodet.

Eftermiddagen flög fram och vips var klockan över 6, de sista timmarna hade jag fipplat med Sharepoint och följt en guide som visade sig inte stämma alls så det var bara att kasta bort flera timmars jobb, så sjukt enerverande. Hittade en intressant video på intranätet som jag bara måste ta mig tid att se men vet i sjutton när jag skall ha tid med det,  får skriva upp den på listan. Tror jag skall ta hela listan och faktiskt lägga in allt i kalendern och beta av det där och då när det står att jag skall göra det och kommer det in nya grejer får de hamna på en tom plats i kalendern. Kanske enda sättet att få någon styrning på det hela. En kollega i Stockholm ringde och behövde hjälp med en granskning men då sa jag NEJ! och det var så skönt när han sa "åh vad synd för jag ville verkligen att du skulle göra detta men jag förstår om du redan har för mycket, jag får vända mig till någon annan, ha det så bra" sen kan han förvisso komma att vända sig till min chef senare om han inte hittar någon annan men han fick tips på 4-5 pers som borde kunna göra granskningen. Skrattade när han någon minut sen mailade "Glömde, du råkar inte ha en mall för acceptanstestplan". Där hade han sjuk tur, jag hade i måndags plockat fram precis en sådan och nästan exakt för det han ville ha den till så med vändande mail inom 1 minut hade han det. När det är så enkelt att hjälpa till är det skönt.

Gick till bilen och ute luktade det kinamat, det drev väl in vind från stan bort mot jobbet. Blev sjukt sugen och var helt opepp på att laga mat. Ringde hem och jo några ville ha kinamat och någon ville ha pizza. Så jag styrde mot Ming Palace i Boden (de saknar för övrigt webbplats, mycket störande). Parkerade och sprang runt huset för att hitta stället helt nedsläkt, började fundera på om det var måndag, de har stängt måndagar men nä det var ju onsdag idag. Lapp på dörren om semesterstängt. Men åhhh jag som ville ha mat nu!!

Åkte på kvarterspizzerian istället, det fick bli pizza till de andra och en kebabtallrik till mig. Så kan det bli. Hem och åt. Herman var på träning och skulle hämtas 20:30, kollade klockan och insåg att jag skulle kunna åka dit och parkera bilen utanför lokalen, ta en promenad på 50 minuter innan han skulle hämtas. Skyndade mig att byta om och åka iväg. Bestämde mig för att gå bort mot järnvägen, hade noll idé om dagens kort men där borta har jag sett ut en grej som jag får ta en dag när det är som idag, oinspirerande. När jag kom till järnvägen svängde jag av lite åt sidan, inte direkt meningen att man skall gå ditåt (men inte förbjudet), skulle precis hala upp stativet när jag ser en man i reflexväst stå vid spåren och stirra på mig. Skippade stativet, vände på klacken och gick åt andra hållet istället. Hittade en nedklottrad vagn som stod så bra till att jag valde den till dagens motiv istället.

När jag skulle ta fotot upptäckte jag att den där skruven som jag tappat en gång tidigare ni var borta igen! Fan oxå. Letade där jag stod men inget, det singlade ner stora snöflingor som snabbt täckte marken. Insåg att det skulle bli svårt så jag gick vidare en bit innan det var dags att vända. Såg inget mer att fota så jag borrade ner blicken i backen och försökte gå exakt samma väg tillbaka för att se om jag kunde få syn på skruven även denna gång. Men de hade tokgrusat och varenda gruskorn var ungefär lika stora som skruven och svarta. Dessutom lade det sig ett vitt täcke över allt. Men jag gick med blicken i backen och lite väl långsamt tillbaka till bilen och totalt gick jag 5,03 km.

Tajmade Herman rätt bra, han gå några små konstiga varv runt lokalen och vi åkte hemåt.  Lämnade honom och lade in kameraväskan och stativet i hallen. Tog med GPS-klockan ut och drog iväg på promenad nummer två. Utan flera kilo kameragrejer på ryggen som jag nästan alltid har bestämde jag mig för att försöka öka farten lite, se hur kroppen svarar. Det gick inte att komma upp i powerwalkfart som för mig är mellan 7-8 km (7,6 brukar vara rätt lagom) men jag drev upp pulsen långt över det bekväma för kroppen just nu och jag toksvettades. Min vilopuls hade varit 70 vid provtagningen idag, långt över vad en vältränad Bea brukar ha. Promenaden innan svettades jag oxå men inte alls på samma sätt. Det är så sjukt störande att ha en kropp som inte samarbetar men det kändes bra att kunna registrera en rask promenad istället för bara promenad även om jag är nöjd med dem också, huvudsaken är att jag faktiskt rör på mig och det inte bara är några hundra meter. 6.08 km blev rundan jag gick. Så småningom kommer kroppen svar på vad jag vill, kanske inte denna eller nästa vecka men efter det så borde jag kunna känna av att det finns syre nog.

Väl hemma igen redigerade jag det enda fotot jag tagit idag (2 dagar på raken med en enda bild) och åt en massa is och drack te och åt upp de 2 kvarvarande semmelbullarna. De var egentligen inte så goda, glutenfria bullgrejer brukar ha någon sur bismak som jag inte är så förtjust i men jag behövde få i mig lite energi snabbt och det var det jag hittade.

Nu dags att sova men först kolla himlen, prognoser mm....

Dag 40 - Men ring när du vet då!

Galet trött i morse, kändes som jag inte hade som någonting fast jag hade sovit som jag brukar. Vincent var ännu tröttare och med huvudvärk efter att ha fått sova alldeles för lite. Han bad om skjuts till skolan så jag skjutsade båda barnen. Som vanlig var det bråk på morgonen, om vem som hade fixat en disk och inte, vem som skulle sitta var i bilen och så vidare. Orka....

På jobbet strulade teknik så jag kom in i måndagssäljmötet när halva mötet hade gått, men hade inget att rapportera direkt. Resten av dagen avlöpte med inställt viktigt möte, lunch med kollega, möte om en app, avstämning av en design och skrivande av en uppdragsbeskrivning samt en massa strul med interna system.

Blev sittande kvar en timme och bollade felrapporter med interna IT. Ibland tänker jag inte på att de inte vet att jag är gammal testare och att jag naturligtvis har uteslutet alla andra grejer innan jag felrapporterar. När de då ber mig att ex testa en annan väg för att se om felet uppstår då också så tolkar jag deras mail som goddag yxskaftsvar. Felanmäler jag väg A så är det ju självklart att det inte var fel på väg B då hade jag ju sagt det. Måste skärpa mig när jag felanmäler och skriva upp allt jag gjort.

Idag ringde läkaren från hälsocentralen och sa att mina värden inte var så bra och att jag nog behövde järn. Hon ville ge mig tabletter fast jag har fått infusioner i flera år just för att tabletterna inte fungerar och ger mig kraftiga problem med magen. Men du har ju haft tabletter 2002 och 2012 säger hon då. Jo men det var ju för att tidigare läkare envisats med att jag skall prova tabletter och så har det inte fungerat. Det kröp sen fram att de inte längre får skriva ut Ferinject på recept och att läkaren inte visste alls hur hon skulle göra då. Bad henne återkomma när hon tagit reda på det för jag visste ju inte. Suck!

Handlade middag på vägen hem, lämnade av maten hemma och åkte och hämtade barnen på deras träningsställen. Lagade mat och åt. Satte mig vid datorn och googlade runt lite för att kolla upp det där med medicinen och kom över detta dokument som beskriver varför de inte får skriva ut på recept längre i alla fall.

-Parenteralt järn (B03AC) ska alltid rekvireras till enheten då
patienten, enligt nya rekommendationer, alltid ska observeras
i minst 30 min efter varje administreringstillfälle för eventuella
tecken på allergi. Se Nya rekommendationer för att hantera
risken för allergiska av intravenösa järnpreparat på
Läkemedelsverkets hemsida.
http://www.lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/Nyheter-2013/Nya-rekommendationer-for-att-hantera-risken-forallergiska-reaktioner-av-intravenosa-jarnpreparat/

Det var dock lite luddigt skrivet så jag kunde inte lista ut om denna förändring dessutom ger att det är så att detta också gällde järnet "Läkemedlet betalas av enhet som initialt ordinerat läkemedlet eller
har huvudansvar för medicinsk uppföljning av läkemedelsbehandlingen. I normalfallet är det samma enhet som ordinerar och behandlar." i så fall kan jag ju börja misstänka att försöket att ge mig tabletter igen var ett försök att slippa en kostnad. Jag har absolut inget problem att betala (upp till högkostnadsskyddet) min medicin men att få en sämre medicin för att de vill spara pengar kommer jag inte gå med på. Men men nu får jag vänta och se vad de återkommer med.Dessutom lär jag väl behöva åka och ta prover för att kolla järndepåvärdet om de inte tar det innan de ger infusionen. Lite olika om de vill veta innan eller efter. Dosen baseras ju ändå bara på Hb-värde och vikt.

Efter googlingen så bestämde jag mig vid 20:30 för att trots tröttheten och magonda och ge mig ut en liten sväng, kanske fånga ett norrsken så målen var att gå bort mot Storavan där jag fotade norrsken senast. Det gick galet långsamt att gå och dessutom fortfarande glashalt ute. Hade valt att gå utan BH så jag slapp i alla fall det värsta trycket över bröstet.

När jag kom fram var det mycket riktigt norrsken så jag tog fram stativ och kamera. Upptäckte till min fasa att jag tappat en skruv på stativhuvudet. Fasiken oxå. Tog lite bilder, under de långa exponeringarna vandrade jag fram och tillbaka i skoterspåret. Kollade på klockan och insåg att den var 22, dags att knata tillbaka. Lyckades fånga en del av Vintergatan i en av bilderna så den får bli dagen bild.

Ser du Vintergatan där lite till vänster om mitten?

Gick och sökte av marken i jakt på min skruv men såg inget. Kom bort till järnvägen och där höll de på att skrapa bort snö där jag hade gått. Så typiskt då kunde jag inte titta där. Gav nästan upp och började fundera på om skruven skulle gå att beställa som reservdel. Men när jag kom till Manheimbusshållsplatsen så låg skruven där på cykelvägen. Perfekt. Glad Bea plockade upp den.

Hemma efter 9 km (orkade bara inte den där sista) knaprade jag lite is för att döva lite av den där hemska muntorrheten och tog några nya Novalucol för att stilla magen lite. Surade över att FunBeat har en bugg så att kartorna inte läses in från klockan idag. Fick ta från Garmin Connect så länge.

Hoppas komma i säng före 24.

Anemi för & emot och några andra tankar från sängen

Mot:
Orkar inget
Konditionen försvinner
Muskler förtvinar
Blek och glåmig
Håravfall i massor
Myrkrypningar i benen
Domningar i händer och fötter
Svårt att somna
Depressiva tankar/känsla av hopplöshet
Känns som jag slösar bort semestern med att ligga stilla
Minnet blir dåligt

För:
Kan slappa utan att få allt för dåligt samvete (särskilt när det spöregnar ute)
Knä, höft och fot har fått vila och gör inte ont längre
Hinner läsa en jäkla massa böcker
Hinner med att ta korta promenader ner till ängen och sjön för att fota (typ 50 meter bort)
Hinner läsa mitt Twitter
Hinner kolla på alla bilder i mitt Instagramflöde
Glömmer bort att göra tråkiga saker som att gå ut med soporna så någon annan får göra det

Läste just ut Patient av Ben Watt och insåg att man kan ha det så otroligt mycket värre. Men i en passage i boken kommer det in en patient på rummet som visar sig vara anemiker. Han får blodtransfusion och får sedan gå hem. Minns hur det var när jag fick transfusionen 2005 (då kom jag in på akuten efter besök på Jourcentralen med samma värden som jag har nu), hur snabbt jag piggnade till. Blev avundsjuk. Lite mer av orken försvann.

Förbannar mig själv som sa "nä sjukskrivning behövs inte, jag har ju semester, nu har jag en anledning till att ta det lugnt" när läkaren frågade om jag behövde sjukskrivning. Då visste jag inte att jag mer eller mindre skulle bli sängliggande i 2 två dagar med behov av att stanna efter 10 steg så fort jag reste på mig. Jag såg bara krångel med FK framför mig och kände att nä jag orkar bara inte med det. Skall det vara så, att man känner att man är för sjuk för att orka bråka om att man är sjuk och därför säger att man nog är frisk nog?

Kom att tänka på provtagningen i måndags. Jag kommenterade att blodet i alla fall verkade vara mörkrött, en gång när jag hade riktigt låga värden var det rosa. Hon som tog provet på mig skrattade och sa att jag heller inte var speciellt blek. Men ho var rätt blek sen när hon kom och meddelade mig svaret. Hon trodde nog inte det skulle vara så lågt.

Ibland känns det som om jag inte orkar mer, som om jag bara vill strunta i att ta järnet, låta värdena falla. Se vad som händer. Slippa ifrån allt. Slippa ifrå att det återkommer och återkommer utan att jag kan göra ett skit åt det.

Dagar som denna är jag glad att jag betalar skatt

Beställde just min järnmedicin, Fetinject (läkaren ringde idag och sa att jag var tom på järn, depåvärdena var mycket låga så hon har skrivit ut min medicin).

När jag ser var medicinen egetligen kostar är jag glad över att vi har högkostnadsskydd i Sverige. Tycker det svider nog i semesterkassan att behöva betala 1618,75 kr. Är denna månad så gott som pank redan, inte kul alls. Hatar att vara sjuk, inte nog med att man mår piss man måste dessutom köpa dyr medicin (men som sagt det kunde varit ännu dyrare).

Att vara tillräckligt friskt för att klara av att vara sjuk och kunna bli frisk

Var på vårdcentralen idag, nedslående resultat. Hb-värde på 77.

Ringde i fredags och berättade att mitt Hb låg på 96 (på jobbets hälsokontroll) den 27 juni och att jag nu började känna mig rejält urlakad. Ville komma in på provtagning och eftersom värdet var så lågt var det nog lika bra att kontakta min läkare och be om blodstatus för att kolla B12, järndepåer odl oxå. Ville slippa komma dit, ta ett stick i fingret. Bli uppringd dagen efter och bli ombedd att ta status.

Sköterskan frågade mig vem som var min läkare. Jag angav vem jag har men att han ju är föräldraledig och att jag inte visste vem som var vikarie. Då fick jag höra att nä dator sa att en annan läkare nu var min husläkare. Men vad fan kan de inte meddela när man hux flux byter och till en som man tidigare faktiskt bett om att inte behöva få gå hos. Personkemin har inte passat alls. Då har de säkert bytt för Herman oxå och det vore ju katastrof.

Skit samma jag skulle inte behöva träffa läkaren alls och jag har av min förra fått veta att det inte skall göras fler utredningar nu. Jag har anemi punkt slut och när dipparna kommer får jag påfyllning. Jag fick fråga läkaren via sjuksystern om min mens, nästan skrek "den är normal den är kollad av överläkaren på gyn på Sunderby sjukhus. Ge fan i mig, ge mig mitt dropp bara." Men jag sa snällt "den är tidigare bedömd som normal". Upplyste sköterskan om att mina journaler borde tala om att jag är färdigutredd och ingen orsak funnen.

I morse var jag alltså där. Fick ta mitt blodprov med ett litet missöde som ledde till en nerv som fortfarande gör ont och nytt stick i andra armen. Men hon stack i alla fall utan att det gjorde ont.

När jag skulle gå fick jag med mig ett kit för avföringsprovtagning. Men vad i h-e mina journaler borde visa att tarmen är genomgången ett flertal gånger, rektoskopi, gastroskopi, campill och oräkneliga sådana där kit. Jag hade nästan kunnat förstå det om jag fått det som ett resultat av Hb-värdets nedgång från 96-77 på <2 veckor men nu var det ju ordinerat innan. Den drastiska förändringen kan bero på 7-mils jogg/promenad. Söndertrampade blodkroppar. Men är depåerna tomma kan jag inte fixa det.

Det finns inte så mycket som ett ärr på tarmen enligt experterna. Men visst jag lämnar väl ett till då och skjuter upp medicineringen till doktorn konstaterat att nej det var ingen blödning i magen.

Fan vad less jag blir. Bröt faktiskt ihop när jag kom hem. Blev så trött på sjukdomen, på läkare som inte fattar på hopplösheten i att aldrig få vara helt frisk, att inte orka träna, inte ens orka gå upp för trappan här hemma utan hjärtklappning och andfåddhet.

Skrek ut lite av min frustration på twitter. Fick respons från en annan som oxå haft odiagnostiserad anemi. Hon hade efter att de fixat anemin fått veta att hon hade en parasit. Den kunde ha varit orsaken till anemin.

En liten fundering väcktes, parasiter har de nog aldrig kollat hos mig. Tänk om jag sen barnsben gått omkring med en elaka jävlar som suger blod i min tarm. Tänk om det är lösningen på nästan 30 års helvete. Men hur lägger jag fram det till läkaren? Kan jag bara ringa upp dem och säga "hej jag vill att ni kollar upp fall jag har en parasit som orsakar anemi"?

Jag har normalt en jävla massa skinn på näsan och försöker vara påläst men när orken är borta orkar jag inte vara friskt nog för att vara sjuk och kunna kämpa för att bli frisk. Jag orkar sällan bråka med läkarna. Men jag måste lära mig att hitta den orken. Stå på mig, peka på journalerna och nu kanske på ny fakta. Men orkar jag en vända utredning till. Jag är så trött, så svag, så ledsen.

Men ett litet hopp om att hitta orsaken kanske kan växa liv i mig. Kanske.

Uppdatering: Visade sig att läkaren inte läst mina journaler innan hon beordrade nya prover. När hon ringde upp för att meddela att hon skulle skriva ut Ferinject till mig sa hon att jag verkar ganska färdigutredd. Glömde fråga om parasiter så jag mailade VC men läkaren är på semester till 3:e september :-(

Leende med med sorgtårar rinnande längst kinderna av en text

Läser en så sorglig text, Kristian Gidlunds ord om hur han fick veta att han lider av cancer. Jag känner igen varenda ord i början, arbetsnarkomani, att jobba för att fylla ett hål. Att plötsligt bli som otroligt trött, att tro att det har med livssituationen att göra, att kroppen tillslut protesterar vilt. Sen gå till doktorn som säger att du blöder någonstans, dina blodvärden är katastrofala. Men där slutar tack och lov likheten mellan mig och Kristian. Jag har undersökts på längden och på tvären, man har misstänkt allt från leukemi till tarmcancer men aldrig hittat något, inte ett jota. Jag har många gånger skrivit om frustrationen att inte få en diagnos, att jag nästan hellre tagit en allvarlig sjukdom bara för att få veta vad som är fel på mig, att hitta något att kämpa mot.

Men när jag läser Kristians text slår det mig hur lyckligt lottad jag är. Min anemi beror på något okänt som i alla fall inte är cancer. Jag har inte ett dödshot hängande över mig, jag får vård i form av mediciner när jag behöver och dessutom inom högkostnadsskyddet vilket gör att jag som mest betalar 1800 per år för mina sprutor (som kostar mångt mycket mer än så).

Jag läser Kristians text och känner hur jag ler för min egen skull, samtidigt som om tårarna rinner ner för kinderna av det som han står inför, ett slag mot cancer, en fight som han beskriver med sådana ord att det inte går att lämna sidan oberörd.

Jaha då var det dags igen

Hb 113 (woho legat över 100 i flera månader nu) och tomma järndepåer = nya järnsprutor. Så glad att man har högkostnadsskydd här i Sverige för medicinen kostar denna gång 3555 kr men eftersom jag klarade mig inom ett år så betalar jag alltså 0 kr denna gång. Jag är rätt glad över att vi har ett skattesystem som gör att vi alla hjälps åt. Även om det vore ännu bättre om de som har mycket ansträngd ekonomi slapp att bekymra sig ens över högkostnadsskyddet, 1800 kr på ett kan vara en stor ekonomisk ansträngning även om det skall gå att få det på avbetalning.När jag var arbetslös bävade jag mig för att hämta ut medicinen och gick ofta utan att behandla anemin tills kroppen absolut inte orkade mer eller så tog jag tabletter som gav mig jättejobbiga biverkningar bara för att de var mycket mycket billigare.

#365mil - mars

Mars månad var inte bra, dels lyckades jag slå i svanskotan rejält, sen blev jag påkörd och lyckades dessutom få en smäll på ena knät som gjorde mig vilande några dagar och dels hade jag några riktigt lata dagar och annat som kom i vägen för mina mil så som spinn för livet, jobb och dansuppvisning. Dessutom har anemin gjort återtåg i livet och jag skall få nytt järn under april.

Mil att avverka: 31

Mil gjorda: 28,8
Avverkat i snitt/dag: 0,929
Antal dagar med #365mil: 19
Antal vilodagar: 12
Antal pass: 20

Fördelning:
Längdskidor - klassiskt: 5 pass, 5,63 mil
Längdskidor – klassisk teknik: 2 pass 1,26 mil
Promenad: 3 pass, 1,54 mil
Löpning/Promenad: 2 pass, 1,2 mil
Löpning: 1 pass, 1 mil
Cykling: 7 pass, 18,2 mil

Totalen:
Mil avklarade: 88,6
Mil kvar: 276,4
Mil kvar/dag: 1,005

Än så länge så ser det ju rätt ok ut och nu börjar cykelvägar mm se gångvänliga ut. Det har blivit lite väl mycket cykling, gillar ju mer att gå egentligen. Så i april skall jag försöka få ihop hälften av milen från promenader.

Släpade mig till vårdcentralen idag

Lyckades ta mig till vårdcentralen idag. Väl där i väntrummet kom tankarna, tänk om värdena är bra och jag mår så här kasst av något annat. Eller ännu värre värdena är riktigt dåliga och det egentligen beror på något skitknas i kroppen som man inte hittat och inte kommer hitta för att jag anses vara färdigutredd. Det är ju min största skräck att ex få tarmcancer som ofta upptäcks via anemi men att man inte hittar det eftersom jag ändå har anemi jämt och ständigt. Men men jag får ha lite förtroende för både mig själv och vården.

Tog i alla fall ett blodprov, fick en bra sköterska som valde att ta det i armen istället för fingret för att få ett så riktigt värde som möjligt. Hon vände sig sakta om från apparaten och sa aj aj det var illa, 70 du har Hb 70.

Whoops inte undra på att jag är helt slut och att en milpromenad igår tog 2 timmar.

Jag fick sätta mig ner och vänta, blev uppropad för att träffa en sköterska som tyckte det var onödigt att ag träffade henne först eftersom det ändå behövs en läkare som beslutar om behandling. På henne lät det dock som "du skall till sjukhuset för blodtransfusion". Så jag ställde in mig på det medan jag väntade på läkaren.

Hade otrolig tur att få träffa samma läkare som Herman fick träffa för astman, han är superbra. Lyssnar och tar en för att vara en intelligent varelse.

Han konstaterade att det är dags för ny Ferinjectspruta och sen ordentlig uppföljning. En uppföljning som alltid legat på mig annars.

Men jag fick inte tag på min distriktssköterska och ingen annan kunde tydligen boka i hennes kalender, så otroligt osmidigt. Så istället för spruta på måndag morgon blir det ett samtal måndag morgon med bokning.

Men som läkaren sa, "Svimmar du i helgen åker du in till akuten där har de medicinen på plats". Man skall ju kunna leva också.

Men trots ett bra bemötande och planerad vård så gnager känslan i mig, tänk om det är något allvarligt fel på mig som de inte hittat. Men å andra sidan har jag ju haft det så här sen jag var 12 år, jag borde ju ha hunnit dö vid det här laget i så fall.

Kroppsligt helt slut!

Jag tro mina järnvärden har lagt sig i Marianergraven och längre ner än så går det väl knappast att komma. Jag är kroppsligt helt slut. Blir anfådd och helt slut i kroppen och får tokhög puls av att bara gå uppför minsta lilla kulle/trappa. Fryser som om jag vore nedsänkt i Marianergraven tillsammans med järnvärdena, huttrar konstant. Myrkrypningar i benen hela nätterna som gör att jag inte kan somna och blir ännu tröttare och när jag sitter stilla på kontoret blir jag galen på mina ben. Tror nog det är dags att jag tar mig till vårdcentralen och kollar mina värden och får behandling men som vanligt blir jag så jävla less på att detta kommer om och om igen. Igår var jag så trött att jag tappade bestiken när jag åt lunch, jag orkade inte hålla i dem.

Jag vill vara frisk!

Uppdatering: Jag glömde ju det jobbigaste av allt, minnet är just nu nere på obeskrivligt låg nivå, tappar saker hela tiden min arbetsplats är full i postitlappar så jag skall komma ihåg vad jag skall göra så brukar det inte vara.

Uppdatering 2: Glömde ju en sak till, den konstanta frossan blir ju inte bättre av att jag hela tiden är sugen på is, hemma kan jag kanpra i mig innehållet i 2 islådor i ett nafs och sen tokfyser jag ännu mer.

Nåldynan Béatrice

Låter som något som skulle kunna finnas på IKEA men tyvärr var det den mänskliga sorten idag.

Var på vårdcentralen för att få mitt järn och först sprack kärlet i armvecket, händer mycket sällan på mig. Sen så övertygade min sköterska mig om att prova en “babynål” de är så tunna och fina stålnålar nema problemas funkar på gamla tanter med sköra kärl och på spädbarn.

In i handen (jag har en viss aversion av att bli stucken i händerna efter en incident på förlossningen gång 2 då jag blev helt sönderstucken). Men visst jag litar på min sköterska hon är bäst på att sticka. Det tunna lilla röret gled så fint in i kärlet i handen men det gjorde ont. Jag slappnade av när återflödet av blodet kom, det var på plats. Men så gjorde jag misstaget att räta ut handen, naglarna hade borrat in sig i handflatan och gjorde ont. Den lilla rörelsen gjorde att röret stack hål på kärlet samtidigt som sköterskan spolade koksalt. Känns det bra sa hon medan jag ser hur min hand plötsligt växer. Jo det känns inget men det ser inget bra ut alls svarar jag lugnt. Bara att dra ut och försöka i andra handen. Så nu har jag ont i armvecket och handen på vänster sida. Höger där jag tillslut fick droppet känns som tur inte.

Tur att man inte har kortärmat och skall på kundmöte när man ser ut som en sönderstucken pundare.

Skönt att jag nu tagit mina 2 doser och att det inte är 8 kvar som med gamla medicinen. Skall på återbesök om 3 veckor för att se vad det haft för effekt. De hoppas på ett blodvärde på 130, vi får väl se om det blir så och hur länge det håller i sig.

(Foto från stock.xchng taget av paks)

Dyrbara droppar

Nu är de på väg in i kroppen.





Numer kostar det visst pengar, 100 kr att få sin medicin administrerad på vårdcentralen. Vilken tur att jag skall ha 1-2 doser bara och inte 10 st.

Vilken jäkla tur

Kom hem efter att ha hämtat Herman på skolan. Skulle börja laga mat men blev tokyr, tror jag svimmade alt bara fick något tryckfall. Det blev i alla fall svart och jag satt plötsligt på golvet i köket med ett paket fryst fisk i famnen. Fick lägga mig och vila en stund.

Lagade middag och vi åt och då slog det mig fan jag har ju inte hämtat ut medicinen, vilostunden hade ju gjort att maten blev senare än vad jag hade tänkt. Denna  tanke slår mig 18:58, 19:00 stänger apoteket som ligger 600 meter bort med bil. Kastade på mig kläderna och ut i bilen. Hade det varit asfalt hade jag säkerligen åkt iväg med tjutande däck men nu var gatan snöklädd och jag slirade iväg. Tror jag knäppte loss bältet, stängde av bilen parkerade och öppnade dörren i en enda rörelse. En sista kund lämnade apoteket och de stod beredda att stänga, jag kastade mig in genom dörren och de var snälla att expediera mig.

När jag skulle betala upptäckte jag att mitt högkostnadsskydd inte alls gått ut som jag trodde så istället för 1975 kr fick jag betala 437kr, betydligt bättre.

Däremot var doseringen helt galen enligt apoteket, det motsvarade en som väger 35 kg, måste kolla upp det i morgon innan dosering. Tanken med ferinject är att jag bara skall behöva en dos istället för 10 doser så då måste det ju bli rätt med en gång så jag slipper köpa en förpackning till. Det vore så skönt att snabbt få upp värdena för nu är jag så snurrig att jag inte orkar något alls. Värdet var 87 på provtagningen idag.

Järnet får vänta

Var på Apoteket idag för att hämta ut min medicin. Den fanns inte inne och kommer först på torsdag, efter min tid på VC för att få infusionen. Det går ju inte. Måste alltså boka om till nästa vecka :-(

Insåg just att de dessutom inte tagit blod- och järnstatus på mig vilket de skall göra innan.

Såg priset på medicinen 1975 kr för 10 ampuller. Jäklar så dyr.


- Posted using BlogPress from my iPhone

Måste bara ösa ur mig lite till

Tror ni läkaren/distriktssköterskan har hört av sig om min medicinering? Nä jsut det, har ännu ingen aning om när jag skall få börja ta mina infusioner. Varje dag det dröjde gör att jag hinner få färre doser innan Abiskoturen vecka 11. vill verkligen ha lite ork tills dess.

Har gått med ont i ryggen och svårt att andas in ordentligt i en vecka nu och insåg igår att det kommer inte släppa av sig själv. Igår ringde jag kiropraktorn men han hade inte några tider lediga och min massör hade en tid den 15/2 tog den för säkerhets skull. Hon skulle höra av sig om det kom några avbokningar. Ringde idag till vår sjukvårdsrådgivning via sjukvårdsförsäkringen på jobbet idag för att få hjälp. De konstaterade att det var Hermelinen i Luleå så skulle ge mig behandling (fast jag sa att jag kunde gå både i Luleå och Boden) och att de har stängt på fredagar. Så jag får återkomma till dem på måndag om jag fortfarande har ont då. Så less jag blir.

Dessutom verkar det som ett kalas Vincent skall på gör att jag inte kan åka och fika med Nogge och Torger i Luleå i morgon. Får se om jag kan få tag på någon annan förälder som kanske kan skjutsa hem Vincent så jag kan fara och fika. Håll tummarna.

Slutligen så fick jag p-böter idag. Parkerade med p-skiva 17:45 på Coopparkeringen, slängde ett öga på klockan, en kvart kvar tills det var gratisparkering, ett snabbt öga på p-skivan jo nog stod den på 6. Gick till leksaksaffären med barnen, köpte en present till barnet som fyller år och tillbaka till bilen. Var tillbaka 18:10. Nog fan hade jag fått en bot på 150 kr kl 17:49. Kikade på P-skivan den stod på 8 men en bit snö på rutan hade nog gjort att det sett ut som en 6:a. Så jäkla irriterande och onödigt.

Upp och ner kanske försvinner

Jag har alltid fått järninfusioner, venofer, först när mina blodvärden dippat sig allt för låga. Men nu har jag lyckats få ok på att boosta upp mig med nya sprutor och sen gå en gång i månaden och fylla på vilket förhoppningsvis skall göra att jag inte svänger så förbanant i blodvärdet utan kan hålla mig på en stabil nivå. "Bli frisk" eller vad man nu kallar det när man lever på medicin som håller en på fötterna.

Skall eventuellt få ett nytt preparat Ferinject som sägs behöva färre doser än med Venofer. Det skulle ju vara skönt att slippa 10 doser. 10 veckor upp tidigt på morgonen för att åka till vårdcentralen är inte jätteroligt direkt.

Jag skall inte gå till vårdcentralen de säger bara att jag är sjuk

Innan jag var på VC och tog provet kunde jag leva på hoppet att det bara var vintertrötthet eller sömnbrist (har försökt att lura mig själv förr). Men efter ett stick i fingret och 2 prover i maskinen kom resultatet Hb på 98. Får se om min läkare ringer upp mig eller inte, skulle vilja ta ett järndepåprov också men det måste vara på remiss från läkare. Hör hon inte av sig får jag ta och boka en tid.

Varje gång mina värden rasar neråt kommer hopplösheten, orkar bara inte tänka på att ta sprutor igen men vet ju att jag måste. Måste tänka positivt måste tänka positivt men är fanimig inte lätt att veta att man hela tiden blir sjuk, orkeslös, deppig och det aldrig tar slut. Acceptansen jag pratade om i somras känns just nu jäkligt långt borta.

Deppig och snurrig

Ligger på sängen och så fort jag försöker oligga på sängen så snurrar det. Höll på att svimma lite tidigare idag. Barnen är sura för att vi inte kommer iväg någonstans. Undra om det hjälper att jag sover en stund. Låg blodtryck i kombination med låga blodvärden är bara skit.

Dessutom känner jag min nedstämd idag, utan särskild anledning så kom en sådan där sorgsenhet över mig och jag blir så trött på det. Igår var jag så glad att jag har träningsvärk i magen av allt skrattande så varför kan inte den känslan få vara kvar istället?

Dags att knarka järn(et) igen

På måndag börjar jag en ny 10-veckors venoferkur. Det är för mig bara att acceptera att så här kommer resten av mitt liv att se ut. Rör jag på mig så sjunker järnvärdena, ligger jag stilla och blir fet så håller de sig stabila.

Hinner få 7 doser innan FC2009 så den här gången slipper jag kanske gå med ett Hb på strax under 100. Skall försöka se till att inte ha mens heller för det var jobbigt på fjället.

Vågar jag?

Jag borde gå till vårdcentralen och ta ett Hb-värde. Men jag vet inte om jag vågar, det är så skönt att tro att värdena är bra, att jag inte kommer bli sjuk igen. Jag försöker få i mig massor med järn varje dag via maten men vem vet om det räcker. Sneglar på tablettburkarna ibland men vet hur jävla jobbigt det är när magen slås ut av dem. Men en utslagen mage kanske är bättre än denna ständiga fundering på vad värdena är på för tillfället.